Poďakovanie

ZOGO (Združenie Ojedinelých Genetických Ochorení) o.z. v priebehu rokov 2011 a 2012 počas svojej pôsobnosti finačne pomohlo viacerým rodinám, ktoré sú členmi o. z., u ktorých bolo diagnostikované zriedkavé metabolicko-genetické ochorenie. Nadviazali sme spoluprácu s nasledujúcime organizáciami vrámci SR: Cystická fibróza, Slovenský pacient, Debra, v zahraničí: EURORDIS (organizácia, ktorá spája združenia v EU a zastupuje tieto právnické osoby v Európskom parlamente, FIN a Gaucher aliancie.

 

Pomoc spočívala v preplácaní cestovných výdavkov, zabezpečenie občerstvenia pre pacientov, ktorí cestujú z rôznych kútov SR na podanie substitučnej liečby. Podanie substitučnej liečby trvá od 1 do 5 hodín.

 

V priebehu apríla decembra 2011 a 2012 ZOGO zabezpečilo poukážky na nákup potravín pre našich členov.

Počas roka 2012 sme naďalej pokračovali v aktivitách, ktoré slúžia pre pacientov trpiacimi zriedkavými ochoreniami. V októbri sme uskutočnili prvé stretnutie našich členov v Košťany nad Turcom (Martin). Stretnutia sa zúčastnilo 40 členov a v blízkej budúcnosti by sme radi naďalej pokračovali v tejto začatej tradícii.

Veľmi pekne by som sa chcel poďakovať za podporu mnohým ľuďom, ktorí svojou dobrosdečnosťou prispeli k organizácii tohto stretnutia v priebehu októbra a bez ich pomoci by to nebolo možné.

ĎAKUJEME: SANOFI GENZYME,  TRADIHAJ s.r.o., Za propagáciu nášho združenia chcem poďakovať GRT teamu (Laco, Milan, Šnečik – právne poradenstvo)

 

Moje ďalšie poďakovanie patrí všetkým fyzickým a právnickým osobám, ktoré prispeli svojimi dvoma percentami, aby naše združenie mohlo naďalej organizovať aktivity, ktoré nesmierne pomáhajú naším pacientom.

Dve percentá z dane na Pravda.sk

 

Komentáre sú uzavreté.