O nás

 

Naše poďakovanie patrí hlavnému sponzorovi za podporu pri projekte “Suchá kvapka krvi”:

 

genzyme

 

Viac o projekte “Suchá kvapka krvi” nájdete v sekcii Suchá kvapka krvi 2015:

Suchá kvapka krvi

 

Už ste sa niekedy ocitli v situácii, z ktorej ste nevedeli nájsť žiadne východisko? Množstvo dlhodobo nezodpovedaných otázok a neustále sa zhoršujúci zdravotný stav, ktorý Vás privádza k rezignácii. Možno ste to práve Vy, kto na našich webstránkach nájde správne odpovede, vysvetlenie prečo sa to všetko deje a stane sa z Vás ďalší „výnimočný“ človek, ktorému dokážeme pomôcť.

 

Rád by som Vám predstavil naše nové občianske združenie ZOGO. Volám sa Rado Baraník a sám na sebe som pocítil aké to je, ak sa človek ocitne v situácii pacienta so vzácnou chorobou. Áno, mám to šťastie, že sa liečim a mám určenú správnu diagnózu. No, trvalo to dlho, veľmi dlho… 20 rokov, kým mi ju stanovili. Teraz mi je fajn a rád by som i pomohol. Ako môže pomôcť jeden človek keď je sám? Pýtam sa. Hm…., ale veď ja nie som sám, len zatiaľ o sebe nevieme.


ZOGO je občianske Združenie Ojedinelých Genetických Ochorení. Fabryho choroba, Pompeho choroba, Gaucherova choroba, mukopolysacharidóza, glutárová acidúria, deficit biotinidázy atď …. Lekárske výrazy, ktoré sú pre bežných ľudí neznámymi pojmami, dokonca ani väčšina lekárov nie je dostatočne informovaných, no pre nás sú každodennou realitou.


My, ZOGO, sme spoločenstvo ľudí, ktorých sa tieto vrodené metabolicko-genetické ochorenia týkajú. Či už sme tí, ktorí trpíme na jednu z nich,  alebo sme ich rodina, priatelia, alebo sme dobrovoľníci, hľadáme možnosti ako zlepšiť životné podmienky pacientov s týmito zriedkavými a “ľahko prehliadnuteľnými” ochoreniami. Chceme ich spájať, hájiť a presadzovať ich záujmy, a nielen zabezpečiť ich vzájomnú, ale aj zvýšiť všeobecnú informovanosť o týchto chorobách a (nielen zdravotných) ťažkostiach, ktoré ich sprevádzajú. Sme zatiaľ jediným združením s týmto zameraním na Slovensku.

 
Dve percentá z dane na Pravda.sk

 

“Keď je človek zdravý, má milión túžob, ak je chorý, má iba jednu.”

Komentáre sú uzavreté.